lunes, 2 de mayo de 2016

Alfredo. La vida de un campeón con Distrofia Muscular de Duchenne


¡¡¡Hola queridos amigos!!!

Hoy quiero hablaros de mi más reciente creación: “Alfredo. La vida de un campeón con Distrofia Muscular de Duchenne”. No puedo calificarlo porque no sería objetiva, pero sí quiero presentároslo porque me siento muy feliz.

Las razones son varias pero solo pondré tres para no extenderme demasiado:

La primera es que mientras lo escribía iba conociendo más al protagonista: Alfredo, un chico encantador, que además es digno de admiración y de que le demos lo mejor de nosotros, porque eso es lo que nos da él, y me encanta el tener la oportunidad de compartir con vosotros lo que a su lado sentimos.

La segunda es que quienes van leyendo su biografía van publicando comentarios que podéis encontrar en su  Facebook, Alfredo Sanchez Sansano, o en el mío, Mary Quiroga Alvarez. Comentarios como:

Qk Obradors: Ya lo he leido 3 veces!!

Encarna Reche: Puedes estar feliz...es un libro precioso... con tus vivencias todo tan real y verdadero k vale mucho la pena leerlo y tenerlo como recuerdo. Gracias Alfredo por querer compartir tu vida con nosotros gracias mil.

Toñy Chamorro V.: Gracias Alfredo ya tengo casi la mitad del libro leído, es precioso lleno de amor y aceptación. Hay que ver lo que vales eres un ejemplo a seguir un beso muy fuerte.

Consuelo Ruiz: Ya tengo más de la mitad leído campeón!! Qué lección de vida nos dáis!! Gracias por compartir tu vida con nosotros. Besitos.

Mari Carmen Piernas: A por el segundo, que el primero es precioso cielo.

Carmen Perez P.: Alfredo voy por la mitad del libro me gusta muchísimo por tu valentía, por tu amor y por tu cariño a todos tus amigos, y esa Mari Quiroga que bien escrito, porque es todo lo que vivimos contigo, eres un gran capitán, un ángel y estoy muy orgullosa de ser tu amiga.

Ana Maria Sanchez P.: Hola Mary Quiroga, tengo el libro de Alfredo desde el martes, y ya le comenté a él por privado que enganchaba su lectura y que se notaba que estaba escrito con mucho amor. Muchas felicidades por plasmar tan sencillamente la vida de nuestro amigo.

Hay más comentarios y, de momento, son todos positivos, tanto que me hacen sonreír al leerlos. Los agradezco altamente, y por eso estoy hoy aquí. Para que también vosotros tengáis la oportunidad de conocer a Alfredo, porque él es un ángel que nos hace sonreír a todos, que nos da ánimo, fuerza. Que nos contagia optimismo.

La tercera es que creo que es un libro que nos puede ayudar en diferentes aspectos, tanto a nivel personal, levantándonos el ánimo cuando estemos caídos por alguna razón, como haciéndonos un poco más humanos al conocer la lucha de quienes, muchas veces, pasan desapercibidos ante nuestros ojos. Seres con un corazón enorme que solo quieren una sonrisa de afecto, por ello me sentiría sumamente complacida sí logro que, tras la lectura, alguien se dé cuenta de ello y actúa en consecuencia.

Os cuento además que escribir “Alfredo. La vida de un campeón con Dostrofia Muscular de Duchenne”,  me llenó especialmente porque él es un campeón donde los haya, y, aunque ya le conocía, así pude hacerlo más y compartir momentos fabulosos con él. 

Alfredo es uno de esos campeones que merecen la gloria, el mayor trofeo, y que luchan por ser simplemente aceptados. No discriminados. No rechazados. 

Alfredo existe, es real, ama, sueña, vibra y se adapta, pero no se conforma. 

Alfredo lucha y no se rinde.

Es el mejor protagonista. El que teniendo voz y voto, jamás me objetó nada. El que, aún siendo real, supera a los de ficción en corazón, en entrega, en alegría, en cariño, en ternura, en picardía…, y eso hace que haber escrito su biografía haya sido una experiencia inolvidable, positiva, hermosa. 

Él es diferente. Y su diferencia no radica en el hecho de que esté postrado en una cama con respiración asistida, sino en la gran lección de vida que nos da. 

Una lección de amor, de aceptación y lucha.

Una lección en positivo, en la que vivir en paz y armonía es lo primordial. En la que nos enseña a valorar lo que está a nuestro alcance, lo que tenemos, y, sobre todo, a quienes tenemos.

¿Por qué es así?, no lo sé, quizás porque además ha tenido a su lado a unos padres admirables, que se volcaron totalmente en hacerle feliz, y lo han logrado.

Alfredo sabe de sufrimientos, vaya que sí sabe, más que muchos, pero se alimenta de lo bello, y eso es lo que nos transmite. 

Sabe de limitaciones y luchas, ya que tiene a un monstruo que lo acosa a diario, y él lo combate con esperanza, optimismo y con la dicha que siente entre su familia y amigos, presenciales y / o  virtuales.

Por todo esto, estoy segura de que no os arrepentiréis de conocerlo y que disfrutaréis entre sus aventuras. 

Aventuras que no transcurren en grandes escenarios ni en lugares paradisíacos, pero sí entre amores verdaderos, apoyo familiar, y amigos que nos contagiamos con ese algo especial que hay a su alrededor, y que os invito a conocer, no solo con mis palabras, sino con las suyas, y con diferentes fotografías a color, que nos ayudan a entender mejor ese mundo de felicidad que a su lado encontramos.

Cuenta además con un prólogo muy sentido, hecho por mi amigo y escritor Jesús Alfredo Díaz García, quien, entre otras cosas, dice esto cuando lo presenta en su página de Facebook:

Alfredo. La vida de un campeón con Distrofia Muscular de Duchenne.

Este libro escrito por Mary Quiroga Álvarez es más, muchísimo más que una simple biografía. Pequeño en grosor (520 gramos, 277 páginas y 58 fotografías a todo color, con una tipografía pensada para ser leída con comodidad por personas de cualquier edad), es grande, muy grande en esfuerzo, dedicación, amor y contenido.

A través de su lectura se va conociendo a Alfredo, ese hombre con espíritu de niño. Pero también se llega a conocer a sus maravillosos y entregados padres, a quienes el Cielo les puso toda una prueba de amor y abnegación, que superaron con creces. San Pedro les tendrá abierta la puerta de oro mayor, no el postigo de los comunes.

También, amigo lector, a través de las líneas y las imágenes de esta biografía podrás hacerte una idea, aunque sea lejana, pero fiel, de lo que esa terrible enfermedad significó para Alfredo, para sus padres y el entorno familiar y de amistades más cercanas. Una enfermedad que, para una persona en la indigencia o viviendo sola, significa la muerte segura, por inanición en el mejor de los casos.

http://alfredodiazgarcia.com/autor/

Ya me despido amigos, porque voy a leer un poquito, no sin antes resumir ;)

En "Alfredo. La vida de un campeón con Distrofia Muscular de Duchenne", descubro, cuento, analizo, siento y disfruto en compañía de nuestro campeón y de su bello mundo. Un mundo de energía, vitalidad, amor, ganas, entrega..., porque, sin duda alguna, Alfredo es ejemplo de vida y lucha en positivo.

Es generoso, soñador. Es Él, y os invito a conocerlo un poco más a través de vivencias que resume en frases cortas de gran contenido. A través de mis búsquedas, percepciones y observaciones. Y leyendo las entrevistas hechas a algunos de sus amigos, mientras contempláis momentos e interpretáis sentires en sus fotografías.

Estoy segura de que no os arrepentiréis de tener en vuestras manos este libro que os permitirá conocerlo más, y que os ayudará a manteneros positivos. A entender que la vida es vida en medio de todo lo que conlleva vivirla, porque fue concebido para que sirva de autoayuda. Para que en cualquier momento que nos sintamos un poco tristes o desesperanzados, podamos leer uno de sus capítulos y decir, quiero seguir su ejemplo, yo también podré convivir con mi monstruo y seguir adelante.

Es por eso que os recomiendo que lo tengáis con vosotros, y que lo leáis yendo más allá del lenguaje simple con el que fue escrito para que llegue a todos. Que interpretéis entre líneas, entre palabras, entre vivencias, y que para hacerlo uséis ese lenguaje universal que es el amor.



Cómo podéis conseguirlo... 

https://www.facebook.com/alfredo.sanchezsansano





Como siempre, muchísimas gracias por haberme acompañado hasta aquí y que en vuestros rostros haya siempre una sonrisa tan hermosa como la de nuestro campeón!!!

Hasta pronto amigos!!!


7 comentarios:

  1. Hola amig@s yo ya le leí y le he vuelto a leer porque engancha es tanta la ternura de Alfredo el campeón pero también de sus padres es un conjunto y toda la gente que los tiene ahí me siento privilegiada cuando le encontré no se como nadie me hablo de Alfredo pero me apareció , casi no tenia amigos en el faccebor solo entraba por la asociación de la fibromialgia e informarme algo y me alegro que aparecía mi ángel porque para mi fue eso y sigue siendo en mis momentos malos, que los tengo digo no.nombro a Alfredo y sigo para adelante yo se lo recomiendo a tod@s es un ejemplo a seguir para mucha gente muy bien escrito con mucho amor esta tratado con muchas anécdotas y todo real muchas gracias MARY buen trabajo y a toda la familia muchas gracias por ofrecernos la vida de nuestro amigo que lo queremos mucho TQM pili

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  2. Hola amig@s yo ya le leí y le he vuelto a leer porque engancha es tanta la ternura de Alfredo el campeón pero también de sus padres es un conjunto y toda la gente que los tiene ahí me siento privilegiada cuando le encontré no se como nadie me hablo de Alfredo pero me apareció , casi no tenia amigos en el faccebor solo entraba por la asociación de la fibromialgia e informarme algo y me alegro que aparecía mi ángel porque para mi fue eso y sigue siendo en mis momentos malos, que los tengo digo no.nombro a Alfredo y sigo para adelante yo se lo recomiendo a tod@s es un ejemplo a seguir para mucha gente muy bien escrito con mucho amor esta tratado con muchas anécdotas y todo real muchas gracias MARY buen trabajo y a toda la familia muchas gracias por ofrecernos la vida de nuestro amigo que lo queremos mucho TQM pili

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    Respuestas
    1. Hola Pili!! Me encanta que el libro te haya enganchado, gustado y hecho sentir bien. Es cierto que Alfredo es súper tierno, es encantador, no sé si has podido conocerlo en persona, pero es maravilloso, si no ha sido así ojalá que puedas en algún momento. Tanto él como sus padres son un gran ejemplo de lucha, amor y amistad!!! Deseo además que te sientas bien, que la fibromialgia no sea demasiado dura contigo corazón, y que cada día de tu vida halles razones para sonreír y ser feliz!!! Un abrazo y muchas gracias por tu comentario!!!

      Mary

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  3. Buenas! Querría saber como puedo conseguir el libro. Gracias

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  4. Hola Ángela, lo siento, Alfredo falleció en 2018 y eran él y su padre quienes lo vendían. Lo escribí para él. Lo hacían a través de quienes se ponían en contacto con él por Facebook, pero supongo que su padre ya no lo hace. En todo caso te dejo el enlace de su Face, por si no lo tienes y quieres preguntarle. Gracias.

    https://www.facebook.com/alfredo.sanchezsansano

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    1. Donde puedo conseguir el libro ni hijo de 8 anos le diagnosticaron distrofia muscular de duchenne.

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    2. Lamento informarte que el libro ya no está a la venta, fue una edición limitada y como Alfredo falleció su padre decidió que no se sacaría más.

      Ojalá que los avances de la ciencia den pronto con la cura para que tu hijo y miles de niños y adultos puedan curarse. El secreto de Alfredo era tener un corazón enorme y estar siempre entretenido. Cuando ya no pudo moverse, desde su cama, hizo un montón de amigos a través de Face y se entretenía con ellos, compartía y se comunicaba a través del ordenador, por medio de una persona que le leía los mensajes y transcribía lo que él quería decir. El amor, las risas y pequeños detalles que recibía le ayudaban a pasar el día y era feliz porque se alegraba con todo lo bueno que sucedía a él o a los demás. Estaba pendiente de todo y de todos, fue un ser excepcional. Estoy segura de que así es también tu hijo, aunque ahora pase por un momento difícil al ver que no puede hacer las cosas como los demás y no entiende lo que le ocurre, pero lo superaréis juntos, porque los padres de los pequeños con DMD también son excepcionales.

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