Cumpliendo 29 años...

¡Hola queridos amigos!

En este bello día de primavera, en el que la luz del sol nos acompaña hasta tarde y los amaneceres son radiantes, quiero contaros que, el día 13, nuestro amigo Alfredo Sánchez Sansano ha cumplido 29 años.

Ahora os preguntaréis ¿qué tiene de especial tener un amigo que se llame Alfredo, y que además cumpla 29 años?, y yo os cuento que tiene mucho de especial porque Alfredo es un ser maravilloso, que tiene Distrofia Muscular de Duchenne.

Quienes queráis conocer un poco sobre esta enfermedad degenerativa, podéis leer un artículo, que escribí el año pasado, en el que explico qué es la DMD, cómo afecta, quienes podemos padecerla y por qué.  Lo encontraréis en este enlace:

http://remarapasionado.blogspot.com.es/2013/05/distrofia-muscular-de-duchenne-dmd.html

Como el día 13 fue martes, Alfredo y sus padres planificaron una fiesta de cumpleaños para el sábado 17. Eso nos ofreció la oportunidad de hacerle un programa especial de radio, exactamente la noche de su cumpleaños, y no lo pensamos dos veces. 

Se transmitió por www.pasionfm.com, y combinó: saludos de sus amigos, música, poesía y conexión en directo. 

Estuvo hermoso, así que os dejo el enlace para que podáis compartir la emoción que sentimos quienes lo vivimos en directo: 

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Fue una experiencia realmente bonita. Una noche de felicidad compartida, de entusiasmo y alegría, en la que pudimos disfrutar y contagiarnos con la emoción que desbordaba nuestro campeón, vivir su dicha, su ilusión, su regocijo.

Alfredo habla poco, prefiere escuchar, pero esa noche hablaba, cantaba, reía. ¿Emoción?, ¿nervios?, ¿felicidad?, probablemente todo junto.

Día Internacional del Cáncer Infantil

¡Hola queridos amigos!

Os invito a conocer un poco de esa enfermedad tan terrible que ataca a todos por igual, el cáncer. 

Hoy, 15 de febrero, conmemoramos el Día Internacional del Cáncer Infantil. Una fecha que se fijó para que los estados, los profesionales y la población, unamos esfuerzos a fin de que todos los niños con cáncer puedan ser diagnosticados a tiempo, y reciban el tratamiento adecuado.

De momento, solo la detección temprana de la enfermedad y los recursos económicos marcan la diferencia entre la vida y la muerte; prueba de ello es que en los países desarrollados se salvan cada vez más pacientes, un total que supera el 70 %, mientras que en los demás se habla de un 15 %.

Este terrible mal se origina de la siguiente forma:

El ADN está formado por dos cadenas complementarias que están unidas entre sí y forman una doble hélice. A su vez, las cadenas están compuestas por unidades básicas denominadas Nucleótidos.

Para que una célula pueda dividirse en dos, es preciso que las cadenas se separen y el ADN haga una copia de sí mismo. Al hacerlo, cada cadena forma una nueva cadena complementaria.

Cómo encontrar tiempo para nosotros y ser más creativos

¡Hola queridos amigos!

En estos días leí un artículo del doctor Wayne W. Dyner, que me pareció interesante porque ofrece algunos consejos importantes para simplificar y disfrutar un poco más de la vida. Siguiéndolos, podremos encontrar el tiempo para escuchar a nuestro espíritu, y de esta forma incrementaremos la creatividad.

Muchas veces, por falta de tiempo y reconocimiento, pasamos de largo ante cosas que son importantes y están al alcance. Cosas entre las que podemos hallar la paz y encontrar el camino para vivir más tranquilos, para hallar la inspiración necesaria y crear algo nuevo. Algo que nos brinde satisfacciones interesantes, que nos motive y nos haga sentir que el diario vivir es algo parecido a esa aventura que soñamos.

Recuerden que todos somos artistas, que vamos moldeando nuestra obra, que la componemos, escribimos, calculamos y dibujamos, porque, aun a pesar de las dificultades y los tropiezos, que no podemos controlar, en líneas generales, somos quienes construimos, quienes vamos haciendo camino al andar.

Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, en la que se van perdiendo facultades mentales, a consecuencia de la pérdida de tejido cerebral. Las causas de la anomalía que provoca esta enfermedad aún no están claras.

Fue identificada por el patólogo y psiquiatra alemán, Alois Alzheirmer, tras estudiar el desarrollo de la enfermedad en una paciente de 51 años, que ingresó en el hospital de Frankfurt en 1901 y falleció en 1906. Tras el fallecimiento de ésta,  A. Alzheimer investigó sus lesiones cerebrales, y en 1907 publicó los hallazgos. Más tarde, esta afección, recibió el nombre de su descubridor.

Generalmente la padecen personas mayores de 60 años, pero hay veces que se presenta antes.

En su etapa temprana puede pasar desapercibida, ya que su inicio es paulatino. 

Los primeros síntomas son: tendencia al olvido; dificultad para planificar, resolver problemas, realizar tareas, seguir una conversación, colocar objetos fuera de lugar y olvidarse completamente, cambios de humor, pérdida de la noción del tiempo, ligera disminución de la visión y desorientación en los espacios.

Vídeo enternecedor...

En este vídeo podemos ver a Dieguito, y su mamá nos explica un poco sobre Duchenne y el día a día que viven...

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=0bRW3MqJLcQ

Distrofia Muscular de Duchenne, DMD.

¡Hola amigos!

Hoy les voy a comentar sobre la "Distrofia Muscular de Duchenne", un desorden genético que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, lo que le hace ser mucho más común de lo que pensamos. 

La DMD fue descubierta, en 1860, por el neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne, de quien lleva el nombre. En 1986 se identificó al gen que la ocasiona, y en 1987 a la proteína asociada a él, y se le llamó distrofina. 

Es una enfermedad recesiva ligada al sexo, porque el gen dañado se encuentra en el cromosoma X que se hereda de la madre. Cuando el bebé es niña tiene dos cromosomas X, por lo tanto el gen dominante es el sano, por eso las mujeres solo son portadoras, a menos que sean hijas de un hombre con esta enfermedad y una mujer portadora, y hereden también el gen dañado de la madre. Sin embargo, los varones tienen un cromosoma X y uno Y, si el cromosoma X de la madre es el dañado, el niño padecerá la enfermedad.

Es muy importante saber que la tercera parte de los casos de Distrofia Muscular de Duchenne ocurre por generación espontánea, “de-novo”. Por lo tanto, cualquiera puede padecerla. No distingue credo, raza, geografía, posición social…